蔡磊：关于近期网络谣言的严正声明

　　来源：微博@蔡磊

　　近期发现，多起关于蔡磊夫妇的诽谤及侮辱性言论在网络上广泛流传，累计阅读量数千万人次，严重侵犯了蔡磊夫妇的人格尊严，破坏了网络环境的和谐秩序。

　　我们对此类行为表示强烈谴责，并郑重警告相关网络用户：自本声明发布之日起，应立即停止发布并删除所有针对蔡磊夫妇的不实、侮辱及诽谤性内容。同时，希望各网络平台积极履行监管职责，清理相关虚假信息。

　　目前，针对包括“幻影狸猫”、“俊俏花猫Hrs”、“儒雅暖阳Q”、“洗头才见”、“2024重回汉唐”、“喵喵”等今日头条用户，以及“真我连接金秀英Realself”（微博）等总计85名网络用户的侵权行为，已通过律师已完成相关证据收集工作。蔡磊团队已启动法院立案和报警程序，并通过网信办及平台方对具体造谣信息和账号进行举报，相关平台已对上千条造谣信息进行删除。谣言止于智者，现将网上部分谣言进行澄清，供广大网友了解事实真相。这些谣言包括但不限于：

　　谣言一：蔡磊装病，不是渐冻症（肌萎缩侧索硬化），是上肢肌无力

　　患病之后，蔡磊分别在协和医院、北医三院、天坛医院、宣武医院等相关专家的反复诊断和排查下，确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化）。由于肌萎缩侧索硬化目前依然没有生物标志物的诊断黄金标准，只能通过查体、肌电图以及长期随访观察来确诊，所以在诊断上十分谨慎，避免直接对患者“判处死刑”。近期蔡磊已经公开了在宣武医院和协和医院的住院和诊断报告，六月底蔡磊又在北医三院住院做了详细检查诊断，再次被确诊肌萎缩侧索硬化，并且是全身四个区段上下运动神经元全面损害。

　　北医三院樊东升教授在一次采访中提到，蔡磊在早期诊断时被怀疑是连枷臂综合征，是渐冻症中相对良性的一种，主要体现在发病早期的12个月以内的病情主要体现在上肢。本来病情初期进展相对良性，但蔡磊不顾个人病情加速恶化的风险，选择全力为全体渐冻症患者所面对的残酷和绝望而拼搏，如今已经临近病情的晚期。目前需要在卧床时全程佩戴呼吸机，双上肢基本全部瘫痪，走路和站立需要搀扶，由于颈部肌肉的持续萎缩导致起身、坐下或上台阶时头部已无力抬起，吞咽容易呛咳，说话发音困难。五月因为感冒进ICU，随时有失去生命的风险。

　　来源：李晓光，刘明生，崔丽英．肌萎缩侧索硬化的临床分型、分期及病情评估[J]．协和医学杂志，2018，9（01）：69-74．

　　诊断书

　　北医三院住院病案

　　谣言一部分截图

　　谣言二：蔡磊诈捐，去年的春雷计划和今年宣布的一个亿，到现在没有捐款一分

　　蔡磊发起攻克渐冻症行动近5年以来，联系联络科研机构、药企过百余家，从靶点搜寻验证、药物药效研究和开发、临床前实验研究、临床试验等几个方面展开，并与意愿从事渐冻症研究和药物研发的单位建立了深度合作。去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕，款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。今年1月27日蔡磊先生宣布将再捐助一个亿时，表述的非常清楚，我们需要在全国乃至全世界找寻攻克渐冻症的有效路径和项目，根据项目推动逐笔进行捐助支持。1亿元对于药物研发的商业开发远远不够，但是作为公益性资金，却可以支持50乃至100个以上的更多渐冻症基础研究和药物研发的早期推进，为疾病攻克和生命救治持续带来更多的希望。这个承诺和决心不会改变，同时渐冻症是高度复杂的神经系统疾病，基础研究尚未有重大突破，药物研发成功率仍不能确定。蔡磊团队将会谨慎的实施资金投入。欢迎在该领域取得重大突破的科研机构、药企或科学家联系我们。

　　目前捐款渠道分为基金会/信托捐款和直接捐款：公益基金会及慈善信托累计捐款金额约3300万元（攻克渐冻症慈善信托2956.74万元，中国社会福利基金会“渐愈公益计划”：337万），信托金额在慈善中国网站可查询；由于科研项目的特殊性，部分项目不能通过信托进行捐助，我们则直接捐助。未来将主要通过慈善信托等公益基金及破冰驿站子公司——破冰未来（注册资本5000万）同时投入。以上8300万资金目前均已全部实缴到账，已经陆续并将持续用于承诺捐助的方向，资金投入仍在持续增加，整体投入将不止1.1亿元。我们将继续主动放弃相关商业回报，力求更加纯粹、高效地帮助渐冻症患者的生命救治。截至声明发布时，今年的捐助项33次，受捐单位30家。在刚刚过去的五至七月这3个月，我们对外捐助的金额超过1000万元。

　　蔡磊夫妇成立破冰驿站的初心不变，所得全部用于渐冻症攻克事业。除了保证团队和直播经营的资金以外，未来破冰驿站直播间将持续将所得追加破冰未来子公司的注册资本，破冰未来将与慈善信托一起于每自然年结束公布捐助项目去向，并由会计师事务所出具鉴证报告。

　　谣言二部分截图

　　谣言三：蔡磊病情好转/蔡磊病情时好时坏

　　在突破性药物和治疗方法被发现之前，渐冻症患者的身体持续恶化不可逆，蔡磊目前也从未出现病情逆转的情况。我们所有的发布的内容及授权发布的报道都是基于事实，但如今网络上充斥大量自媒体剪辑的视频，甚至把几年前蔡磊身体尚未严重下滑的视频作为如今身体状态进行发布或有意误导，让大众有蔡磊身体时好时坏的观感。

　　以2024年8月为时间点，蔡磊的病情发展变化：

　　谣言三部分截图

　　谣言四：蔡磊团队没有在进行科研，找大学生当演员做科研

　　过去四年多来，蔡磊带领团队建立了世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，并链接了约一万五千名患者；带头并呼吁千人志愿遗体和脑脊髓组织捐献，从0到1推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库；携手华大集团、中国科学院超算中心进行渐冻症患者规模化开放基因库建设和分析，目前已经实现基因层面病因研究的新发现；建立大规模的患者血液和脑脊液蛋白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、iPSC分化运动神经元、ALS类器官等科研样本平台；搭建渐冻症药物开发联合实验室网络，与清华大学、西湖大学、北京中医药大学等科研单位及诸多生物医药企业合作开展基础研究和药物研发；通过数据系统和携手各方极速加快了临床前和临床试验，目前已合作及推动了一百多条渐冻症药物管线和治疗路径。值得一提的是，在这些药物管线中，蔡磊团队与中美瑞康、神济昌华、热休生物、达尔文等公司始终保持紧密合作，目前已经在北京天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院、海南博鳌恒大国际医院、杭州市第一人民医院等启动渐冻症新药临床研究，并取得阶段性进展。详情请见官网：www.askhelpu.com

　　蔡磊团队主要通过项目合作推进药物研发进程，蔡磊在《相信》中及多次媒体采访（如中国青年报等）中提到团队的科研模式，即：不会按传统的方式制药。我们建设由患者、医生、药企、科学家组成的科研合作平台，加速推动更多突破性的渐冻症药物研发。

　　蔡磊团队是汇聚和处理科研信息的枢纽，这种模式决定了沟通和对接的工作量会非常之大。我们实施一个研究项目需要四个基本流程：发现-联络-验证-转化。

　　1． 发现渐冻症治疗线索。包括对全球的学术网站进行文献检索筛选、对最新研发进展的发现、接待与我们取得联系的机构。该工作由蔡磊团队直接执行。

　　2． 联络并洽谈合作；包括与合作单位大量的会议沟通、线上线下交流、合同谈判、协议修改拟定等。该工作由蔡磊团队直接执行。

　　3． 进行临床前研究，确认治疗潜力：进行体外细胞实验和体内动物实验对治疗靶点和候选药物进行临床前的安全和有效性确认。该工作主要由第三方合作实验室执行，蔡磊团队外派人员驻扎在部分实验室。

　　4． 临床转化和研究：进一步的毒理和药学研究，优化剂型和递送系统。当具体条件时依托极速招募平台开展临床试验招募和临床研究。该工作由第三方和蔡磊团队共同执行。

　　谣言四部分截图

　　谣言五：北医三院樊东升教授参与蔡磊公司创业是因为蔡磊对其进行行贿

　　国家出台了一系列政策鼓励医师多点执业，事业编体制内医生可以作为非公医疗机构股东或合伙人。2019年蔡磊确诊渐冻症后决定再次创业，樊东升教授被蔡磊攻克罕见病的决心打动，决定支持并和蔡磊一起创业。樊东升教授依据国家法律规定，请示相关领导后参与投资，包括从专业指导方面参与攻克渐冻症项目，完全合法合规。

　　由于蔡磊先生决定更多通过公益方式支持渐冻症救治，公司持续亏损，几乎没有经营收入。为避免给樊东升教授带来持续投入的巨大经济负担，蔡磊主动请求樊东升教授退股，通过专业和临床等方面继续支持渐冻症攻克事业，至今双方依然保持紧密的合作和联系。

　　谣言五部分截图

　　谣言六：蔡磊团队开了很多小号，做网络营销/签了MCN公司/买热搜/买水军/按剧本摆拍

　　我们没有在网络营销/热搜/水军上花过一分钱，所得全部用于攻克渐冻症事业。此外，蔡磊团队全网唯一的账号是抖音“蔡磊破冰驿站”及腾讯视频号“破冰驿站”；蔡磊仅在抖音、微博、今日头条注册“蔡磊”及腾讯视频号注册“蔡磊润谦”个人账号。其余账号例如“破冰驿站精选66”、“破冰一栈好物橱窗”、“破冰精选好物”、“破冰橱窗好物”、“相信破冰”、“相信的力量”、“破冰66橱窗好物”等等都为仿冒账号，更有甚者通过AI变声仿冒段睿女士的声音进行视频制作。此类账号与我们没有任何关系，请大家仔细甄别，谨防受骗。

　　谣言六部分截图

　　谣言七：蔡磊不信中医、诋毁中医

　　自从被确诊渐冻症，蔡磊从未放弃过任何治疗的希望，中医便是他探索的重要路径之一。他深信中医的智慧与博大精深，但同时也警惕那些打着中医幌子狩猎绝症患者的欺诈行为。他亲身尝试了很多种中医疗法，并积极推动中医在渐冻症研究中的应用，包括真实世界数据的收集与分析、中医药管线的合作等。

　　近期，蔡磊与北京中医药大学携手建立联合实验室，期待为渐冻症及其他神经退行性疾病患者探索安全、有效的中医治疗方案。

　　谣言七部分截图

　　谣言八：蔡磊4月25号直播间发现说话正常，关了摄像头跑出直播间

　　以上内容纯属恶意捏造。

　　谣言八部分截图

　　谣言九：蔡磊每天直播十几个小时

　　蔡磊虽然生病，但每天坚持工作十几小时，除了直播时间全力投入科研。直播间在每周直播5天，每次直播3.5-4小时。在蔡磊先生5月住院之前，每天上播1小时左右，每天直播十几小时实属子虚乌有。5月蔡磊住院后不再参与线下直播，出院后至今仅参与过三次线上连麦与嘉宾互动，每次半小时左右。

　　谣言九部分截图

　　谣言十：蔡磊在纪录片里说不用顾及伦理，直接招募20个快死的患者干一票

　　此谣言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的纪录片《和陌生人说话》，蔡磊在北京天坛医院就中美瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物申请早日启动IIT（研究者发起的临床研究）沟通时的画面。部分自媒体账号断章取义，恶意扭曲事实，诽谤蔡磊罔顾伦理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是渐冻症患者随时面对死亡，希望可以加快伦理审批，加速开展临床。事实上，以其中一条管线RAG-17为例，在多方的极速推动下仅在数月内就完成了伦理审批并开展IIT，中国首批基因型的渐冻症患者实现顺利入组接受治疗。目前患者反馈良好，实现了病情基本稳定，救治生命的目标可能实现，等待着进一步长期观察。

人民日报健康客户端记者曾对其中一位入组的SOD1基因型渐冻症患者安扬（化名）进行采访报道——蔡磊和他的渐冻症病友：“渐冻症患者都应有希望”：https：//m.peopledailyhealth.com/articleDetailShare？articleId=5e977f2ed1c949b6b922b094c6501ea2

　　谣言十部分截图

　　谣言十一：蔡磊不是京东集团副总裁，只是子公司的财务中层干部

　　蔡磊曾长期担任京东集团副总裁，在京东内部创新创业多家公司并担任董事长，京东官方网站和媒体皆有报道。

　　谣言十一部分截图

　　谣言十二：蔡磊买通新华社、央视新闻、人民日报、环球时报杂志社等媒体，花钱上封面

　　以上内容纯属恶意捏造。

　　谣言十二部分截图

　　谣言十三：爱斯康员工0人上社保

　　以上内容纯属恶意捏造。

　　谣言十三部分截图

　　谣言十四：四五年前蔡磊在老家组织聚会，吹嘘冰桶挑战，忽悠老同学捐款，每人收取至少1000元

　　以上内容纯属恶意捏造。

　　谣言十四部分截图

　　谣言十五：蔡磊骗婚，有渐冻症家族遗传病史

　　蔡磊于18年1月初相亲并确认结婚，8月才开始肉跳。肉跳一开始根本没当回事，直到19年才去医院看病，19年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝转化肝硬化而离世，祖上三代包括远近亲属均没有任何渐冻症先例。

　　谣言十五部分截图

　　谣言十六：蔡磊用了国外的药，被治疗后病情稳定，还要仿制卖给渐冻症患者

　　过去几年来，不管是中医、西医还是各种实验性可能的药品、保健品、干细胞等等，蔡磊都积极以身试药，也希望这些宝贵的患者科研数据留给其他患者参考。但是非常遗憾，目前还没有一款药物被证明可以改善或阻止病情的发展，甚至显著延缓的效果都难以看到。去年十月份，蔡磊曾经在尝试一款药物后看到了短暂的改善效果，但之后很快效果就消失，后续多次使用这款药物也看不到效果，而且后续病情快速发展，早已不再使用。病情稳定的说法是造谣，仿制之说更是无稽之谈。

　　谣言十六部分截图

　　谣言十七：蔡磊为渐冻症个人投入15亿/筹款了10亿

　　蔡磊从未说过自己个人已经在渐冻症攻克方面投入了15亿或是筹款了10亿，只在2023年中国企业领袖年会上提及过去两三年渐冻症商业资本相关投入超过15亿元。

　　谣言十七部分截图

　　谣言十八：破冰驿站直播间卖珠宝是为了割韭菜

　　段老师本人在北大读书时辅修珠宝，十余年喜爱并收藏，同时也是国检认证的珍珠鉴定师，具备专业珠宝品鉴能力，借助直播间的规模影响力，在珠宝领域拥有专业度和议价能力，可为大家做有价值的甄选议价工作。延续破冰驿站选品原则，直播间竭力选择极具性价比或收藏投资价值的产品，破冰驿站在珠宝品类的实际佣金率远低于抖音达人所有品类的平均佣金率。破冰直播间努力去做长期认为正确的事情，需要再次提醒各位消费者的是，珠宝商品非生活必须品，请直播间用户谨慎下单，需要才买，不需要千万不要额外购买。

　　谣言十八部分截图

　　谣言十九：段睿为了欺骗敛财所以用化名直播

　　蔡磊2021年上半年媒体公开自己患者身份并接受采访的时候，出于保护家人隐私的目的，其妻子、母亲等家属一直都使用化名进行采访。蔡磊妻子的化名段睿自2021年在腾讯新闻报道时就开始使用，化名一直沿用至今，与2022年9月开启的直播工作没有任何关系。

新闻来源：腾讯新闻谷雨实验室，记者：张月 《最后的战斗|谷雨》

https：//mp.weixin.qq.com/s/0xQnywGC9MqdfD4ZIVunew

　　谣言十九部分截图

　　谣言二十：破冰驿站有限公司诉讼缠身

　　蔡磊担任法定代表人的破冰驿站公司合法经营，健康运行。目前为止，公司仅有一起诉讼案件，且系他人既无事实依据又无法律依据的碰瓷，该案已于2024年5月22日作出一审判决，原告秦某败诉，一审判决结果如下：

　　判决书部分内容

　　谣言二十部分截图

　　其他大量谣言更是比比皆是、触目惊心。网络上充斥大量恶意剪辑、断章取义、颠倒是非的内容，诸如“蔡磊除了上肢萎缩，其他部位已经是正常的”、“蔡磊是个声优，压着嗓子逗全网玩”、“直播间人气一下降就住ICU”、“蔡磊直播挣了好几亿”、“蔡磊利用病人试药收取高额费用牟利”、“蔡磊请水军恐吓人、骂人、威胁人”、“蔡磊与尹烨联合诈骗”、“蔡磊和施一公，两个河南老乡狼狈为奸，诈骗全社会”、“蔡磊往海外转移财产”、“蔡磊夫妻俩已经技术性离婚”、“蔡磊藐视法院公告，公司经营异常”、“钱都用在媒体推广和水军上了，都是为直播带货铺垫”等等都是胡编乱造、子虚乌有的谣言，难以逐一列举，甚至对蔡磊夫妇造黄谣、伪造京东员工及蔡磊同学身份造谣、对多个合作方及官方媒体机构造谣，对支持破冰事业的社会爱心人士与相关媒体产生的恶劣影响，对社会善意造成极大摧残。

　　数月来，蔡磊先生不愿因为个人的谣言澄清占用过多媒体资源，所以一直没有对流言蜚语进行自证与辩解。我们也相信清者自清，怎料谣言愈演愈烈，已严重侵害蔡磊夫妇的人格权。攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业，这四年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音，我们理解和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣，我们将采取法律手段维护自身合法权益。蔡磊团队正全力以赴进行渐冻症科研攻关事业，蔡磊先生本人身体每况愈下，我们无暇逐一回应网络上有组织有目的的恶意中伤与攻击行为。我们坚信，互联网不是法外之地，造谣诽谤和侮辱抹黑行为都将受到应有的法律制裁。我们呼吁平台加大监管力度，构建一个基于事实和尊重的网络生态，共同维护网络空间的清朗与秩序。本次为官方唯一公开澄清，今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生，我们不再一一自证，将通过律师直接启动法律程序，一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理，相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责。

　　特此声明。

　　北京爱斯康医疗科技有限公司

　　2024年9月6日