ESG对话 | 瓷娃娃罕见病关爱中心王奕鸥：对于罕见病，要从认知跨越到行动

专题：2024ESG全球领导者大会

　　“2024 ESG全球领导者大会”于10月16日-18日在上海召开。瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥向新浪财经表示，罕见病很多药物还没有被研发，很多还没有在中国上市，很多罕见病用的器械辅具等未被满足的需求还是蛮多的，所以需要更多的企业去支持，也需要更多的投资者去在这样的一个领域给到更多的资源和机会。

　　谈及如何增强公众对于罕见病的认知，王奕鸥认为，公众其实对于罕见病的认知，这些年是逐年提升的。下一个阶段，要从认知跨越到行动。她表示：“罕见病是人类传承繁衍过程当中不可避免的概率问题，从这样这个角度来讲，它跟每一个人和家庭息息相关，所以大家需要对这样的问题有更科学的专业的认知。”

　　王奕鸥认为，冰桶挑战等创新的公众参与活动，让更多人可以了解和关注罕见病群体。也让很多企业家、科研机构等参与进来，并通过不同的专业领域提出创新的解决方案，“比如说人工骨骼去改善一些罕见病患者的运动功能，再入 AI人脸识别去提高罕见病的诊断等。许多创新方式可以应用到罕见病领域，解决一些未被满足的需求。”她表示。

　　据了解，本届ESG全球领导者大会经国务院批准，于10月16日至18日在上海市黄浦区举行。大会以“推动全球ESG合作、发展与共赢”为主题，将深入探讨能源与双碳、绿色金融、可持续消费、科技与公益等多个全球性议题，汇聚全球可持续发展力量。本次大会吸引了300多位来自国内外的重要嘉宾，包括IMF总裁格奥尔基耶娃等多位国际组织负责人、行业领导者、诺贝尔奖得主以及专业研究机构的代表。（罗宁）

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